Diapositive 1 - APF France handicap

Diapositive 1 - APF France handicap

1ers ETATS REGIONAUX DE LINCLUSION 27 Novembre 2012 Dijon ANIMATEUR DE LA JOURNEE Esteban Lopez Ouverture des Etats Rgionaux de linclusion MARTINE MAUDONNET

Reprsentante APF Bourgogne NATHALIE SWIATKOWSKI Directrice Rgionale APF Bourgogne/Franche-Comt JEAN MARIE BARBIER Prsident de lAPF FRANCOISE TENNENBAUM Adjointe au Maire de Dijon, dlgue la sant et solidarit Le comit de pilotage rgional

ADAPT AFM AFTC APF AVH CISS FEDOSAD Trisomie 21 Urapeda

UNAFAM URIOPSS Intgration, insertion, inclusion Evolution ou rvolution? Michel CHAUVIERE sociologue et politiste Paris2 ECHANGE-DEBAT Vos questions

Une socit inclusive, une socit de la reconnaissance? Pierre ANCET Matre de confrence en philosophie Centre Georges Chevrier -Universit de Bourgogne Le regard port sur la personne en situation de handicap Lorsque nous parlons du regard, ce regard n'est pas seulement optique.

Le regard c'est l'intention, le jugement (qui peut passer aussi par la voix distance). Ce regard inclut ou exclut, il englobe ou repousse Il y a deux sens au mot reconnaissance cognitif et thique - On reconnat au sens o l'on identifie - On reconnat au sens o lon valorise socialement

Aprs un accident, le dfaut de reconnaissance peut exister dans les deux sens... Le dfaut de reconnaissance

Etre reconnu nouveau comme un pair dans le monde du travail est trs dlicat Exemple de sa propre exprience par Robert Murphy, professeur danthropologie devenu handicap R. MURPHY, Vivre corps perdu, (1re dition The Body Silent, Henry Holt, 1987) Paris, Plon, 1993. Rite de passage son retour au travail Le dfaut de reconnaissance Son statut est dsormais un statut-limite, un statut de

liminalit, un entre-deux, souvent soulign par les personnes handicapes elles-mmes : on n'est ni totalement oubli, ni totalement prsent ; ni citoyen part entire, ni exclu ; On reste lcart sur le seuil. Il semble que lon nait pas rellement de place. Le dfaut de reconnaissance Lestime de soi, comme sentiment de sa

propre valeur, ne signifie pas se survaloriser, mais seulement sentir que lon a de la place et que lon est sa place. Elle permet de lutter contre le sentiment de ne rien valoir, davoir les ressources de ne pas se laisser craser par ladversit. Elle se fonde sur des expriences prcoces, qui peuvent tre relayes ou non par dautres expriences tout au long de la vie

Comment sortir de ce statut qui enferme pour la vie, surtout quand on souscrit l'opinion commune son sujet ? Alexandre Jollien, philosophe atteint d'Infirmit Motrice Crbrale, raconte ce sujet : le pire, cest que jai longtemps cru que ces tiquettes taient vraies, que lquation : handicap = malheureux est une loi tablie, prouve, incontestable. A. JOLLIEN, Le mtier dhomme, Paris, Seuil, 2002, p . 32

Le dfaut de reconnaissance et linvisibilit sociale Axel Honneth la socit du mpris Ralph Ellison LHomme invisible Nous avons le pouvoir, crit Honneth, de manifester notre mpris envers des personnes prsentes en nous comportant avec elles comme si elles ntaient pas rellement l, dans le mme espace

Le dfaut de reconnaissance et linvisibilit sociale Exemple donn par Anne Aubert propos de sa propre perte de mobilit physique. Ces collgues qui me connaissaient depuis longtemps, avec qui on tait en familiarit ne me connaissaient plus, ne me reconnaissaient pas, mignoraient absolument, non seulement en ne me parlant pas mais, surtout, en ne me regardant pas, en ne rpondant pas mes regards vers eux, que je nappuyais alors pas. Ils me faisaient prouver que je nexistais pas car je sentais leur non

regard comme plus ngativement actif quune simple distraction. in Pierre Ancet (dir.), Ethique et Handicap, Bordeaux, Etudes hospitalires, 2011 Peut-on reconnatre chacun avec sa propre autonomie ? Lautonomie est dfinir comme capacit de crer ses propres normes de vie sans porter prjudice autrui Elle requiert une galit de droit malgr la diffrence de constitution physique ou la diffrence psychique

Le principe de la justice distributive de contrebalancer dans une socit humaine les ingalits de nature ou de situation pour rtablir une galit. Parce que l'galit de droit est affirme pour tout tre humain, elle doit permettre de raliser cette justice. Comment pendre confiance en ses capacits ? Mon hypothse est qu un moment donn, une reconnaissance devient possible, dans un champ :

Champ personnel champ relationnel (proximal ou distal) champ des relations affectives et amoureuses, champ professionnel, artistique psychothrapie, Et que celui-ci fait tache dhuile Cf sur la notion de reconnaissance les travaux dAxel Honneth

Selon Axel Honneth, dans son livre la lutte pour reconnaissance, un individu a besoin pour se construire : la - de l'amour de ses proches, source de confiance, (il se rfre ici aux thories de lattachement de Bowlby, Ainsworth, Stern) - du respect de ses droits et devoirs civiques, source de respect personnel

- de considration sociale, indispensable l'acquisition de l'estime de soi, au sentiment de sa propre valeur. Comment se faire entendre lorsque lon na pas socialement de voix ? Axel Honneth propose une thorie du conflit social non uniquement fonde sur des rapports de pouvoir, mais aussi fonde - sur la ngation des principes moraux comme le droit la reconnaissance

- sur le mpris et la fausse reconnaissance (cf La socit du mpris) Cette ngation concerne galement tous ceux qui ont subi des svices corporels, le dni de droit et la msestime sociale. Les capacits humaines sont intrinsquement fragiles Lhumain na pas en permanence des capacits en prtes sactualiser : elles peuvent rgresser et

disparatre tragiquement. Notamment quand lindividu a souffert depuis lenfance dun msamour, dun irrespect de ses droits ou dune absence de reconnaissance sociale, ce qui arrive parfois (pas toujours aux personnes handicapes) Reconnatre une personne comme humaine, c'est lui reconnatre le droit de ne jamais tre laisse pour compte comme s'il n'y avait plus d'espoir la concernant.

C'est lui reconnatre, jusqu' la fin de sa vie, des facults de progresser. C'est lui reconnatre, mme en fin de vie, le droit au respect de ce qu'elle est. Nos certitudes ne sont pas thiques lorsqu'elles enferment l'individu dans ses limites. Il ne s'agit pas de prner ici le fait d'entretenir des illusions quant l'irralisable, mais de faire rflchir ce que l'on pense tre irralisable et par l aux limites de notre imagination. Le corps vcu et la

reconnaissance des capacits Ce corps vcu nest pas organique, mais il dsigne la dimension psychique (vcue) du fonctionnement organique. Il est ressenti comme puissance daction sur lenvironnement [puissance relle daction physique ou puissance ressentie, parfois purement fictive] Maurice Merleau-Ponty Phnomnologie de la perception : La conscience nest pas originairement un je pense que , mais un je peux (p. 160 en rfrence Maine de Biran )

Le corps vcu et la reconnaissance des capacits La notion de puissance daction doit tre tendue : - au del des possibilits relles - Au-del des possibilits du corps sans aide humaine ou technique (celles-ci pouvant tre incorpores) - Au-del de la stricte notion daction physique. Le corps vcu et la

reconnaissance des capacits Le corps que lon a (organique) le corps que lon est (celui que lon habite, que lon se sent tre) cf Marcel Nuss, Identit somatique in Pierre Ancet (dir.) Le corps vcu chez la personne ge et la personne handicape Pierre Ancet et Marcel Nuss, Dialogue sur le handicap et laltrit. Ressemblances dans la diffrence, Dunod, 2012

La dcouverte de la rciprocit est-elle au fondement de linclusion ? Se reconnatre en lautre pour se reconnatre soi-mme Les thories de lattachement 1 J. BOWLBY, Attachement et perte, PUF, 1978 (1re d. 1969) 2 M. AINSWORTH, Patterns of Attachment,

Hillsdale, 1978 3 D. STERN, Le monde interpersonnel du nourrisson, Paris, PUF, 1989 (1re d. 1985) Lattachement peut tre scure ou inscure Les thories de l'attachement : John Bowlby (Attachement et perte, PUF, 1978) La thorie peut se formuler ainsi : la construction des premiers liens entre lenfant et la mre, ou celle qui en tient lieu, rpond un besoin

biologique fondamental. Il sagit dun besoin primaire, cest--dire qui nest driv daucun autre. Bowlby explique la "pulsion d'attachement" en dfinissant, durant les deux premires annes de la vie, cinq conduites innes d'attachement ("patterns") qui se suivent et auxquelles la mre doit rpondre : la succion, l'treinte, le cri, le sourire et la tendance aller vers, s'accrocher. Les thories de l'attachement : Marie Ainsworth

Clbre pour son exprience sur la situation trange La situation trange dsigne le moment de sparation avec les parents et mise en prsence dune personne trangre. La manire dont les retrouvailles avec le parent se produisent permet de faire des infrences quant la reprsentation intriorise de la relation avec ce parent. Expriences faites sur des enfants de 1 2 ans, ralises la fois en Amrique et en Ouganda)

Les thories de l'attachement : Marie Ainsworth Les rsultats de son exprience sur la situation trange laissent percevoir trois catgories dattachement : Scure : le bb manifeste, par des signes, quil ressent le dpart de son parent au moment de la sparation et laccueille chaleureusement quand il le retrouve mais ne focalise pas son attention sur lui et retourne jouer. Inscure (anxieux-vitant = anxieux-ambivalent) : Le bb ne montre pas de signe de ressenti par rapport au dpart de son parent et quand le parent revient, lenfant lvite. Il focalise son attention sur lenvironnement et ce de

manire persistante. Inscure (anxieux-rsistant) : Lenfant est proccup par le parent pendant la Strange situation , il narrive pas se calmer quand le parent revient, son attention est porte sur celui-ci Les thories de l'attachement : Marie Ainsworth Les proportions de ces trois catgories sont peu prs toujours les mmes : 22 % denfants anxieux-vitants, 66 % denfants scuriss, et 12 % denfants anxieux-rsistants.

Dautres tudes portant sur lattachement lge adulte ont permis de catgoriser trois types de comportement se rapprochant tonnamment de celles utilises par Mary Ainsworth pour les bbs (jusque et y compris dans leur proportion) : 27 % de personnes dtaches (indiffrentes et dsengages motionnellement), 56 % de personnes autonomes (accs ais leurs motions) et 17 % de personnes proccupes (confuses et incohrentes). Main et Salomo ajoutent une catgorie:

Enfants dsorganiss et dsorients (attitudes contradictoires et inconsistantes) dans

une relation population) effrayante/effraye (2%

de la Tableau rsumant les reprsentations positives ou ngatives en direction des autres et en direction de soi Direction de lautre <= => direction de soi

+ Scure + + Ambivalent

- - Evitant + -

Dsorganis - Mre ou figure d'attachement ? Mais ne peut-on compter que sur les parents ? Bowlby le pensait et avait mis lhypothse de la monotropie : il nexisterait quune seule figure dattachement possible (la mre). De nombreuses tudes ralises par la suite ont infirm cette thorie et ont

montr que ce qui comptait avant tout, ctait la qualit respective des diffrents lieux et personnes que lenfant rencontre. Loin dtre un risque, lexistence de plusieurs figures dattachement constitue un enrichissement et un facteur de rsilience pour lenfant. Il aura ainsi une figure dattachement principale et des figures dattachement secondaires, qui lamneront explorer de nouvelles relations sans risques. Fleur Michel Handicap mental : crime ou chtiment ?

La dsorganisation de lattachement est la situation la plus frquente chez les personnes handicapes mentales. Elle est souvent li au sentiment de honte dtre soi et de culpabilit davoir fait souffrir ses parents en naissant ECHANGE-DEBAT Vos questions

PAUSE REPAS Bon apptit! 1ers ETATS REGIONAUX DE LINCLUSION 27 Novembre Dijon Travaux du Comit de pilotage de la Nivre :

sant, compensation Laccs la sant : constats

Dsertification mdicale et para-mdicale Non accessibilit des cabinets libraux Difficults lies au milieu rural et la raret des transports pour les patients et pour les professionnels de sant libraux Formation des paramdicaux (ortho, ergo) oriente plutt vers lactivit en libral Reconnaissance rcente de la fibromyalgie par la CNSA : monte en charge

Prise de conscience que lobsit importante reprsente un rel handicap Augmentation significative de personnes jeunes sourdes et malentendantes Difficult de prise en charge des personnes en situation de handicap psychique et des polyhandicaps Sortie dhpital : 1.500 personnes sortent des hpitaux de la Nivre en prsentant une situation de handicap avr lhabitat non adapt favorise les rechutes et les aggravations de ces situations de handicap Laccs la sant : leviers Travail en rseau, au niveau dpartemental et extradpartemental

Conventions de partenariat entre la MDPH et le CHS Dveloppement des services de soins palliatifs La compensation : constats - Montant de lAAH toujours soumis aux ressources du conjoint - Communication difficile autour des dispositifs existants - Mconnaissance? - Manque de temps? - Dni? - Interdpendance entre laidant et laid?

- Manque daccompagnement au moment du diagnostic - Manque de suivi des personnes et des dossiers - Artisans pas toujours comptents ou forms pour assurer lamnagement du domicile - PCH : pas de prise en charge pour le mnage - Formation des aidants La compensation : les leviers Formation des personnels de sant aux dispositifs et la prise en

charge globale Orientation des personnes vers les SAVS Formation des artisans dans le cadre de Handibat Signature de conventions entre la MDPH 58 et des mdecins et ergothrapeutes libraux Dcision politique pour la prise en charge des heures de mnage par la PCH et pour lattribution de lAAH Individualisation des plans de compensation Information du grand public pour une meilleure acceptation par tous des moyens de compensation

Merci tous les membres du COPIL: Madame Paulette Fontanilles, conseillre municipale dlgue au handicap la Ville de Nevers, Monsieur Jrme Moreau, attach parlementaire de Mme Carrillon-Couvreur, dpute de la Nivre, Monsieur Nol Garcia, charg de mission handicap-accessibilit la Ville de Nevers, Monsieur Bruno Chze, directeur de la MDPH 58, Monsieur Jean-Loup Le Bris, prsident de lADSEAN, Monsieur Claude Debrades, vice-prsident de lADAPEI, Madame Aline Dourdaine, reprsentante dpartementale APF 58,

Madame Liliane Richard, lue au CD 58 et membre de la CNAR, Madame Marie-France Guillemot, prsidente de REGARDS POSITIFS, et Monsieur Serge Guillemot, Madame Franoise Poulin, lue la CNPF APF National, Monsieur Ralph Tirtaine, directeur dtablissement gr par la Mutualit Franaise Bourguignonne, Monsieur Eric Frre, directeur du FAM, SAVS, SAMSAH APF Imphy, Madame Dominique Pierret, directrice de la DD APF 58, Madame Valrie Seinandre, assistante sociale au SAVS dImphy, Madame Graldine Witzmann, ergothrapeute au SAVS dImphy, Madame Corinne Brahimi, charge de mission la DD APF 58.

Quand la socit sera inclusive, il y aura moins besoin de compensation technique 2012 Mardi 27 novembre

Le concept dinclusion : repres Le collectif est compos de LAVH, LAFM, LURAPEDA, Trisomie 21,

Handynamic, France, Groupe LAFTC, LAFSEP

LUNAFAM, LAPF polyhandicap Le concept dinclusion : repres Nombre de : - questionnaires envoys : 209

- questionnaires recenss : 62 Le concept dinclusion : repres Type dorganismes contact et ayant rpondu : Lentre des tablissements donne-t-elle laccs aux personnes

en situation de handicap ? Sans rponse 5 Si non (11), pourquoi ? (plusieurs rponses possibles) Marches : 5 Porte troite : 2 Structure en tage et pas dascenseur : 4 Autres raisons : 2 (chemins pavs / aucun

encadrement adapt) Tmoignage 16 ans de combat pour convaincre les lus municipaux tous valides lpoque, Et grce la pugnacit du Conseil dAdministration et avec un trs fort appui de lAPF, La MJC a t quipe pour accueillir les personnes en situation de handicap tous les

niveaux, quel COMBAT !!!! Si oui (46), les activits sont-elles adaptes pour les personnes en situation de handicap ? OUI : 41 NON : 4

Sans rponse : 1 Nombre de personnes handicapes accueillies ? 22 tablissements accueillent : 0 10 8 tablissements accueillent : 11 30 2 tablissements accueillent : 31 50

Sans rponse : 27 Disposez-vous de matriels spcifiques afin que les personnes handicapes puissent accder votre activit ? Le personnel de votre structure a-t-il t form laccueil des personnes handicapes motrices ?

OUI : 6 NON : 36 Sans rponse : 4 Faites-vous intervenir un intervenant externe pour encadrer les personnes handicapes ? OUI : 10

NON : 28 Sans rponse : 8 Sur les 62 questionnaires retournes, Avez-vous au sein de votre quipe salariale, un ou des salaris en situation de handicap ? OUI : 12

NON : 32 Sans rponse : 18 En bref. Manque de : -formation, -dinformation -et de sensibilisation sur le handicap

Focus sur lducation en Sane-et-Loire Quelques repres chiffrs 47 CLIS 14 ULIS en collges 4 ULIS en lyces Soit approximativement 750 places

14 SEGPA 1 EREA (132 places) 2011 16 IME/ITEP 9 SESSAD TOTAL 2016

699 places (5.75 B: 6.83) 726 places (6.16 B: 6.7/6.89 ) 313 places (2.57 B: 2.92) 453 places (3.84 B: 3.74/3.98 ) 1012 places (8.32 B: 9.74)

1179 places (10 B: 10.61/10.68 ) Des freins la scolarisation Une maltraitance passive ? Un manque gnral de culture du handicap. Des personnels peu ou pas forms et insuffisant en nombre (AVS #70% MDPH/ralis). Des ingalits territoriales et des formes de handicaps encore trop peu pris en compte. Des PPS peu appliqus. Des locaux inadapts et une mise en accessibilit dont la logique est peu comprhensible.

Des transports scolaires souvent reintants. Des comptences acquises en IME non valides et donc non reconnues. Un trop fort cloisonnement entre ducation Nationale et ESMS, induisant des parcours individuels peu fluides. Une valuation de la performance . Des leviers la scolarisation Des femmes et des hommes de bonne volont Le respect de la loi 2005.102 ! Lintroduction du GEVA SCOL.

Un schma dpartemental riche et largement concert. Un CDCPH revitalis. Un SROMS qui sappuie sur la logique de privilgier la scolarit en milieu ordinaire. Un SROMS qui tend rduire les ingalits territoriales. Une logique de dveloppement local et durable de la part du CG qui pourrait dboucher court terme sur ladoption de lagenda 22 (mesure du schma dpartemental autonomie). Des partenariats locaux qui favorisent les dcloisonnements et linnovation (SEVA APF). Les transports dans lYonne

Les transports dans lYonne Comit de pilotage dpartemental : APF

AFM Cerf-volant FNATH Unafam YAPT Les transports dans lYonne Les transports un moyen indispensable

linclusion Difficile mettre en uvre dans un dpartement rural Les transports dans lYonne La convention des nations unies relative aux droits des personnes handicapes du 13 dc 2006 La loi du 11 fv 2005 dans son art 45

Les transports dans lYonne le TER, TransYonne, le service dautocars dpartemental mis en uvre par le Conseil Gnral Vivacit, le service de transport sur lagglomration dAuxerre

Les transports dans lYonne LE TRAIN TER : train bombardier accessible Gares accessibles dans lYonne : Sens Laroche Migennes Auxerre Les transports dans lYonne TRANS YONNE, Les transports

dpartementaux du conseil gnral Lignes rgulires sur les grands axes des horaires scolaires Lignes virtuelles actives la demande Autocars et arrts ne sont pas amnags Pas de SDA Dlgation de service public arrive chance en 2014 Les transports dans lYonne

VIVACITE, lorganisation de transport de lagglomration dAuxerre. Le schma directeur de laccessibilit existe depuis 2009. Vivacit met disposition du public : 2 navettes gratuites accessibles desservant le centre-ville dAuxerre 6 lignes rgulires sur 4 communes hors du centre ville dAuxerre pour le reste : Un service de transport la demande des horaires et sur des itinraires pr-dfinis Un service de substitution TPMR

Sur 280 arrts : 40 amnags Sur 27 vhicules : 16 accessibles Les transports dans lYonne Les leviers : La formation de lensemble des acteurs, La coordination entre les diffrents acteurs Le Bench marking La concertation avec les usagers pour une prise en compte des modes de vie et des besoins

Linformation claire et volutive des usagers et leur accompagnement Quelle politique pour une socit inclusive? - L-Chinh AVENA Adjointe la mairie de Dijon, dlgue la petite enfance

- Georges MORIN, Conseiller Gnral Montigny Sur Aube Cte dOr - Jolle MARZIO, Vice-Prsidente au Conseil Gnral de Sane et Loire charge de lenfance, des familles et des personnes handicapes - Dominique HUDRY, Conseiller Gnral de Quarre-Les-Tombes - Yonne - Yvette MORILLON, Vice-Prsidente au Conseil Gnral de la Nivre en charge de lEconomie Sociale et Solidaire - Didier JAFFRE, Directeur de lOffre de Soins et de lAutonomie ARS Bourgogne - Nicolas SORET, Prsident de la communaut de communes de Joigny - Paulette FONTANILLES, Conseillre municipale de Nevers, dlgue

la scurit et sret civile, du handicap et de la mobilit - Francis JAN, Dlgu rgional UNAFAM - Martine MAUDONNET, Reprsentante rgionale APF Conclusion du comit de pilotage rgional Martine Maudonnet Sabrina Dolidz

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